Dia Nacional de Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é Instituído no Brasil
A partir deste ano, o Brasil contará com um novo marco no seu calendário nacional: o Dia Nacional de Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), que será comemorado anualmente em 23 de abril. Esta iniciativa é fruto da Lei 15.151, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva e publicada no Diário Oficial da União.
A FOP é uma doença genética rara e complexa, cuja característica mais marcante é a transformação de tecidos moles, como músculos, em ossos, resultando em severas limitações de movimento. Os primeiros sinais da doença podem surgir ainda na infância, geralmente antes dos cinco anos, comprometendo áreas como pescoço, ombros e membros, além de impactar a respiração e a alimentação. Embora não exista cura para a condição, o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza medicamentos e terapias que ajudam a aliviar os sintomas e a melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
A escolha da data está relacionada a um importante marco na pesquisa sobre a FOP: no dia 23 de abril de 2006, um artigo na revista científica Nature trouxe à luz a mutação genética responsável por essa doença, com a participação de pesquisadores brasileiros que contribuíram para o avanço do conhecimento sobre a condição.
A legislação que institui este dia comemorativo é oriunda de um projeto da ex-senadora Amália Barros, que foi relatado no Senado pelo senador Jayme Campos. Em seu parecer, o relator enfatizou a vital importância do diagnóstico precoce da FOP, sugerindo que ele deve ocorrer até mesmo na sala de parto ou durante as primeiras consultas pediátricas. Esse diagnóstico é crucial para mitigar os impactos da doença no desenvolvimento da criança.
O projeto foi aprovado por unanimidade na Comissão de Assuntos Sociais e, posteriormente, recebeu respaldo no Plenário, onde o presidente do Senado, Davi Alcolumbre, prestou homenagem à autora do projeto, que faleceu em 2024. Com isso, a criação do Dia Nacional de Conscientização da FOP reforça a luta pela melhor compreensão e tratamento dessa condição rara, sensibilizando a sociedade e promovendo ações voltadas ao apoio e à informação sobre a doença.
Este é o segundo avanço legislativo relacionado à FOP neste ano. Em janeiro, uma lei anterior já havia inserido o teste de triagem neonatal para detecção da doença no calendário de saúde do SUS, destacando a crescente atenção das autoridades para a condição e o bem-estar dos afetados.
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