SENADO FEDERAL – Dia Mundial das Doenças Raras é marcado por desafios e avanços no tratamento e acesso a medicamentos para pacientes no Brasil.

Na vida dos pacientes com doenças raras, os desafios começam antes mesmo da descoberta dessas condições, devido à dificuldade do diagnóstico. A jornada dessas pessoas torna-se ainda mais árdua quando precisam lutar para ter acesso a tratamentos e medicamentos, que muitas vezes são inexistentes, caros ou não estão disponíveis no país. Neste Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, o Senado tem se destacado por suas ações em prol desses pacientes, buscando melhorar suas vidas e garantir direitos.

Para evidenciar a importância do tema, o Congresso está iluminado com as cores azul, lilás, rosa e verde, simbolizando a luta e a esperança daqueles que convivem com doenças raras. Destaca-se a atuação da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras), vinculada à Comissão de Assuntos Sociais (CAS), que trabalha para aprimorar as políticas públicas direcionadas a esse grupo tão vulnerável.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, incluindo condições progressivas, degenerativas e incapacitantes. A complexidade no diagnóstico, tratamento e acompanhamento dessas doenças exige cuidados contínuos e integrados, envolvendo diversas áreas da saúde.

No Brasil, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças raras. Algumas delas, como a distrofia muscular de Duchenne, fibrose cística e esclerose lateral amiotrófica (ELA), representam desafios significativos para os pacientes e suas famílias. Diante desse cenário, a mobilização em torno do Dia Mundial das Doenças Raras visa sensibilizar a sociedade, os governantes e os profissionais de saúde sobre a importância de cuidar dessas condições.

O Senado, por meio de proposições legislativas, busca facilitar o acesso a tratamentos e medicamentos para pacientes com doenças raras. Projetos como a isenção de novos impostos para medicamentos utilizados nesses casos e a autorização para registro automático de medicamentos estrangeiros visam melhorar a qualidade de vida dessas pessoas e garantir seu direito à saúde.

Além disso, a atuação da Senadora Mara Gabrilli e de outros parlamentares tem sido fundamental para promover a inclusão e a atenção necessária às pessoas com doenças raras. Sessões solenes e medidas legislativas demonstram o compromisso do Senado em buscar soluções para os desafios enfrentados por essa parcela da população. A iluminação do Congresso Nacional, em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, representa um gesto simbólico de reconhecimento e apoio a esses pacientes.