A insuficiência adrenal ocorre quando as glândulas adrenais, situadas acima dos rins, não produzem hormônios suficientes, especialmente o cortisol, que é vital para regular o metabolismo, responder ao estresse e manter a pressão arterial estável. A condição pode ser grave e até fatal se não for diagnosticada precocemente e tratada adequadamente. Os sintomas incluem fraqueza extrema, pressão baixa, cansaço e perda de peso.
Durante o encontro, a senadora Damares Alves, que propôs a audiência, destacou as barreiras enfrentadas pelos pacientes no acesso ao Sistema Único de Saúde (SUS). Ela enfatizou que, embora o número de casos possa parecer pequeno em comparação com outras doenças, cada um deles representa uma vida que aguarda pelo tratamento necessário. A importância do reconhecimento e da ação política para superar as dificuldades foi uma constante nas falas dos participantes.
Natan Monsores de Sá, coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, trouxe à tona a questão dos chamados “medicamentos órfãos”, que são essenciais para o tratamento de doenças raras. Ele apontou a falta de produção desses medicamentos pela indústria farmacêutica e a necessidade urgente de ações legislativas e orçamentárias para estimular a produção nacional.
A endocrinologista Maria Cândida Barisson Villares Fragoso, do Instituto do Câncer do Hospital das Clínicas de São Paulo, alertou para o aumento da incidência de tumores do córtex adrenal, especialmente entre crianças nas regiões Sul e Sudeste. Essa situação exige um acompanhamento especializado e uniforme para todos os pacientes, um ponto levantado por Renata Santarém de Oliveira, endocrinologista pediatra, que criticou a desigualdade no acesso à hidrocortisona, o medicamento fundamental para o tratamento.
Representantes de associações de pacientes também se manifestaram. Adriana Lúcia Wendt Fadel, presidenta da Associação Brasileira Addisoniana, exortou por uma agilidade no diagnóstico e na distribuição de hidrocortisona. Adriana Santiago, vice-presidente da mesma associação, lamentou que, apesar da baixa custo do medicamento, sua disponibilidade é extremamente limitada no país.
A audiência também incluiu a presença de Cheryl Berno, advogada e sobrevivente de câncer adrenal, que fez uma série de recomendações, incluindo a centralização da compra e distribuição de medicamentos, a reformulação do Estatuto da Pessoa com Câncer, e a criação de um banco de dados nacional para melhorar o acompanhamento dos casos.
Por fim, o espaço de debate revelou não apenas a gravidade da insuficiência adrenal, mas também a necessidade premente de ações mais assertivas por parte do governo, visando garantir que os pacientes tenham acesso aos cuidados de saúde que realmente necessitam.
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