Durante a audiência, Arns destacou a necessidade de proporcionar tranquilidade às famílias no acompanhamento e tratamento de pacientes com mielomeningocele, garantindo acesso rápido a cirurgias quando necessárias. Ele apontou para a falta de diagnóstico precoce na gestação, a escassez de cirurgias intrauterinas disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e a ausência de acompanhamento em saúde ao longo da vida como fatores que aumentam a angústia das famílias afetadas.
O senador informou que buscará o posicionamento do Conselho Federal de Medicina (CFM) para encaminhar propostas ao Ministério da Saúde, visando a inserção do diagnóstico e tratamento da mielomeningocele na lista de procedimentos do SUS. Ele ressaltou a importância de sistematizar o setor, garantindo acesso ao diagnóstico precoce e evitando que as famílias enfrentem dificuldades para encontrar soluções.
Durante a audiência, foram apresentados números preocupantes sobre a mielomeningocele no Brasil. A cada 10 mil nascimentos, 2,42 bebês são afetados pela condição. A Associação Brasileira de Espinha Bífida estima que cerca de 750 bebês nascem anualmente com a malformação no país, com uma população total de afetados chegando a 39.240 pessoas.
Além disso, relatos de mães e especialistas reforçaram a importância do tratamento humanizado e do acompanhamento pós-natal, evidenciando a necessidade de investimento em hospitais de referência em cada estado para atender adequadamente os pacientes com mielomeningocele.
A cirurgiã pediátrica Camila Fachin ressaltou a importância do diagnóstico precoce e da criação de uma rede capacitada para o acompanhamento dos casos, destacando os benefícios da cirurgia fetal na prevenção de complicações como a hidrocefalia.
No entanto, Marcos Jonathan Lino dos Santos, consultor-técnico do Ministério da Saúde, apontou a necessidade de avaliação criteriosa antes de incorporar novos procedimentos no SUS, incluindo a cirurgia intrauterina de mielomeningocele. Ele destacou que novos estudos poderão embasar uma reavaliação da viabilidade desse procedimento pelo sistema público de saúde.
Em resumo, a audiência pública promovida pela CAS representou um importante passo na busca por um tratamento mais humanizado e eficaz para pacientes com mielomeningocele no Brasil. A mobilização de autoridades, profissionais de saúde e familiares é fundamental para garantir que as políticas públicas atendam às necessidades dessas crianças e suas famílias, evitando traumas e garantindo acesso a cuidados de qualidade.
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