Arns sublinhou que a questão das ataxias vai além do campo da saúde, envolvendo também áreas como educação, assistência social e direitos humanos, e destacou a necessidade de uma atuação integrada do Estado para abordar o problema de forma abrangente. O senador sugeriu que a construção de uma pauta de reivindicações, baseada nas experiências de pacientes e familiares, poderia orientá-los nas próximas ações. “Vamos transformar as intenções em realidade”, afirmou Arns, reforçando seu compromisso com a causa.
O professor Paulo Ribeiro Nóbrega, da Universidade Federal do Ceará, destacou que o Brasil possui um potencial único para conduzir pesquisas clínicas e desenvolver novas terapias para doenças raras, como as ataxias. Contudo, ele alertou que a falta de informação sobre esses distúrbios ainda gera dificuldades significativas no diagnóstico e no acesso ao tratamento. “A jornada do paciente é uma epopeia; a espera pelo diagnóstico é um labirinto”, lamentou.
Natan Monsores de Sá, coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, apresentou iniciativas visando acelerar o diagnóstico por meio do sequenciamento genético no sistema público. Ele mencionou a formação de um grupo de trabalho voltado a doenças neurodegenerativas, que também abrangerá as ataxias. O objetivo é estruturar uma linha de cuidado que guie o diagnóstico e o atendimento especializado.
Fernanda Cenci Queiroz, diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias, compartilhou a realidade enfrentada por pacientes e seus cuidadores, destacando os enormes impactos emocionais e financeiros. Ela reivindicou maior suporte às famílias, além de adaptações nos ambientes escolares e maior celeridade na incorporação de novas tecnologias de tratamento.
Marla Maia, representante da Associação Brasileira de Ataxias, ressaltou que os avanços recentes em terapias para algumas formas da doença reforçam a urgência do diagnóstico precoce e do acesso rápido a esses tratamentos. Maia expressou que a criação de uma data de conscientização não deve ser apenas simbólica, mas sim um passo significativo para tornar as ataxias menos invisíveis na sociedade. “Estamos pedindo mais do que apenas uma data no calendário. Queremos que as ataxias deixem de ser invisíveis”, concluiu.
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