Segundo a senadora Mara Gabrilli, o evento será uma oportunidade importante para reforçar políticas públicas voltadas para as doenças raras. Ela ressalta que o aumento da conscientização sobre essas enfermidades é fundamental para combater o estigma e a desinformação, além de incentivar a pesquisa e o desenvolvimento de novas terapias.
Além da sessão solene, Mara Gabrilli também foi responsável por outras iniciativas para promover a homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, como o pedido de iluminação do Congresso Nacional com as cores azul, lilás, rosa e verde.
As doenças raras, conforme definidas pela Organização Mundial da Saúde (OMS), são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil enfermidades desse tipo em todo o mundo, de acordo com dados do Ministério da Saúde.
Dentre os exemplos de doenças raras apontados pelos parlamentares no requerimento da sessão estão a fibrose cística, que causa a produção de muco de forma excessiva, e a talassemia, um tipo de anemia que afeta a produção de hemoglobina.
O Dia Mundial das Doenças Raras foi instituído em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e é marcado anualmente no último dia de fevereiro. A conscientização e o debate sobre essas condições são fundamentais para garantir o apoio e a assistência necessários às pessoas que enfrentam essas enfermidades tão complexas e desafiadoras.
