A senadora destaca que o diagnóstico dessas doenças raras na idade adulta traz desafios significativos para os pacientes e suas famílias. Muitas vezes, eles se deparam com uma série de dificuldades, como a falta de informações adequadas, dificuldade de acesso a tratamentos e suportes médicos, e a necessidade de adaptações na vida cotidiana. O objetivo da audiência é, portanto, explorar as experiências dessas pessoas e discutir a implementação de políticas públicas que garantam assistência adequada e direitos a esse grupo vulnerável.
Além de levantar questões sobre o impacto emocional e físico dessas doenças, a audiência também deverá abordar a necessidade urgente de políticas que promovam a inclusão e garantam que os pacientes não fiquem à mercê de um sistema de saúde que, em muitos casos, ainda é falho na oferta de suporte especializado. A previsão é que, durante os debates, representantes do setor de saúde, especialistas e pacientes compartilhem suas vivências e necessidades, contribuindo para uma melhor compreensão das demandas reais dessa comunidade.
A data da audiência ainda está a ser confirmada, mas a expectativa é de que o encontro proporcione um espaço de aprendizado e conscientização sobre a importância de cuidar adequadamente de indivíduos que enfrentam essas condições raras. A luta por mais visibilidade e melhores condições de tratamento não é apenas uma questão de saúde; é uma questão de dignidade e respeito aos direitos humanos, algo que todas as pessoas devem ter garantido, independente de suas condições de saúde.
