O senador Dr. Hiran (PP-RR), relator do projeto na comissão, foi o responsável por solicitar a realização da audiência pública, a qual contará com a participação de especialistas no assunto. O objetivo é debater a importância e os impactos da proposta, que também busca ampliar o conhecimento da doença na sociedade e entre os profissionais de saúde, principalmente pediatras, neurologistas, cardiologistas, nefrologistas e clínicos gerais. Segundo o relator, a maioria dos pacientes demora mais de 10 anos para receber um diagnóstico correto, o que enfatiza a necessidade de conscientização e informação sobre a Doença de Fabry.
Além das ações propostas pelo projeto para o dia 28 de abril, como eventos e treinamentos para a conscientização dos sintomas e diagnósticos da patologia, a audiência contará com a participação de especialistas na área da saúde. Entre os convidados, estão Roberto Benvenutti, nefrologista e vice-presidente da Associação Renal Vida, e Salmo Raskin, pediatra e geneticista, diretor do Centro de Aconselhamento e Laboratório Genetika. As participações dos especialistas ocorrerão por meio de videoconferência, seguindo as medidas de distanciamento social.
O evento será interativo, permitindo que os cidadãos enviem perguntas e comentários pelos canais disponibilizados pelo Senado Federal. O Portal e‑Cidadania, por exemplo, será um dos meios para os cidadãos acompanharem a audiência e compartilharem suas opiniões. O Senado ainda oferece uma declaração de participação, que pode ser utilizada como hora de atividade complementar em cursos universitários.
Portanto, a audiência pública sobre o Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry promete ser um importante espaço para a discussão e a conscientização sobre a necessidade de informar e educar a população e os profissionais de saúde sobre essa patologia rara e seus impactos na vida dos pacientes e familiares.
-
-
-
-
