A relatora da proposta, a senadora Mara Gabrilli, do PSD de São Paulo, enfatizou a relevância da criação de uma política pública específica para atender às necessidades dessas pessoas. A Síndrome de Ehlers-Danlos é um grupo de desordens genéticas que afeta o tecido conectivo, resultando em uma série de complicações, como hipermobilidade das articulações, fragilidade da pele e problemas vasculares. Por outro lado, o Transtorno do Espectro de Hipermobilidade envolve condições que também causam dor e limitação funcional.
Gabrilli destacou a carência de assistência e reconhecimento que essas condições enfrentam, tornando a proposta ainda mais urgente. Ela argumentou que, ao estabelecer diretrizes claras, o projeto pode proporcionar um atendimento mais humano, além de melhorar a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com essas síndromes. O objetivo é assegurar que os direitos desses cidadãos sejam respeitados e que eles tenham acesso a tratamentos e suporte necessário.
Com a aprovação na CDH, a proposta agora se desloca para a Comissão de Assuntos Sociais (CAS), onde será avaliada sob outros aspectos, incluindo seu impacto operacional e financeiramente. Se aprovada também nessa etapa, o projeto poderá seguir para votação no plenário do Senado.
A iniciativa representa um avanço significativo nas políticas de saúde e direitos humanos no Brasil, especialmente em um contexto onde as doenças raras e complexas frequentemente recebem pouca atenção. A busca por uma abordagem mais inclusiva é um passo importante para garantir que todas as pessoas, independentemente de suas condições de saúde, tenham dignidade e acesso a cuidados de saúde adequados.
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