Durante a audiência pública da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), os especialistas ressaltaram a importância de novas terapias e projetos de lei relacionados à LAM. Apenas cerca de 16% dos dois mil pacientes brasileiros com a doença estão diagnosticados, o que evidencia a necessidade de ampliar centros de tratamento e investir em pesquisas.
O médico pneumologista Bruno Guedes Baldi, da Clínica da LAM, mencionou que a gravidez pode agravar problemas pulmonares e destacou avanços tecnológicos no tratamento de condições respiratórias. No entanto, ele enfatizou a importância de mais centros de transplante pulmonar e novas terapias para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Maria Clara Castellões de Oliveira, da Associação dos Portadores de LAM (Alambra), informou que a rede de tratamento da doença foi expandida em 2024, contando agora com 19 centros e epidemiologistas especializados. Ela também defendeu a aprovação de projetos de lei do senador Alan Rick, que buscam criar uma política nacional para a LAM e isentar portadores do imposto de renda.
Durante a audiência, foi destacado que dois terços dos pacientes com LAM têm pelo menos um episódio de pneumotórax ao longo da vida, o que requer hospitalização e procedimentos cirúrgicos. Apesar da gravidade da doença, os pacientes enfrentam dificuldades no tratamento completo.
A senadora Damares Alves, vice-presidente da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, presidiu a audiência e ressaltou a importância da sociedade civil nos debates sobre questões como a LAM. Ela reconheceu o papel fundamental das famílias e instituições no avanço das políticas públicas relacionadas a doenças raras.
Em resumo, a discussão no Senado evidenciou os avanços conquistados no tratamento da LAM no Brasil, mas também apontou desafios futuros que precisam ser enfrentados para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e promover mais investimentos em pesquisa e terapias inovadoras.
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