Atualmente, apenas o medicamento eculizumabe está disponível no SUS, enquanto o ravulizumabe, já incorporado, ainda não se encontra acessível para os pacientes. Outras três opções de tratamento estão em análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). A senadora Damares Alves, responsável por requisitar a audiência, enfatizou que a implementação do ravulizumabe está prevista para ocorrer em 2024, mas o longo processo até sua efetiva disponibilização continua a impactar a vida dos pacientes negativamente.
A senadora ressaltou que para indivíduos lidando com uma doença grave e progressiva, a espera por tratamento pode intensificar os sintomas debilitantes e trazer consequências desfavoráveis para a vida profissional e social. Ela citou o aumento da demanda por serviços de saúde e a possível necessidade de buscar amparo legal para acessar tratamentos já reconhecidos pelo Estado.
Natan Monsores de Sá, representante do Ministério da Saúde, reafirmou que a pasta está analisando a eficácia e viabilidade das tecnologias disponíveis, sublinhando a urgência de expandir a infraestrutura de diagnóstico e tratamento da HPN no SUS. A médica hematologista Joana Corrêa de Araújo Koury alertou que, embora a introdução do eculizumabe tenha reduzido a mortalidade, é essencial procurar ampliar as opções de tratamento para que os pacientes não apenas sobrevivam, mas realmente vivam com qualidade.
Ela e sua colega, Viviani de Lourdes Rosa Pessoa, abordaram as distintas características dos tratamentos, destacando que a frequência das infusões impacta diretamente na rotina dos pacientes. Enquanto o eculizumabe requer infusões a cada 15 dias, o ravulizumabe pode ser administrado a cada oito semanas, oferecendo uma alternativa mais conveniente.
A discussão foi concluída com a insistência de Maria Cecília Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências, sobre a importância de um arsenal diversificado de medicamentos. Cada paciente é único e responde de maneira distinta aos tratamentos, e a combinação de opções é crucial para atender às necessidades específicas de cada um. Assim, o caminho para melhores cuidados em saúde está na diversidade de abordagens, não na exclusão de tecnologias.