A parlamentar expressou em seu requerimento a esperança de que o diálogo entre governo, indústria farmacêutica e sociedade civil possa resultar em políticas mais inclusivas para as pessoas afetadas por doenças raras. Ela ressaltou que o acesso desigual a tratamentos e a desinformação por parte dos profissionais de saúde são problemas enfrentados por esse segmento da população. Segundo Gabrilli, a normatização do acesso a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no SUS é fundamental para garantir os direitos e a inclusão dessas pessoas.
Além da audiência pública, a senadora também é autora de uma minuta de indicação para que o Brasil se torne copatrocinador da Resolução sobre Doenças Raras na Assembleia Mundial da Saúde de 2025. A proposta busca assegurar prioridade às doenças raras na agenda sanitária global e já conta com o apoio de países como Egito, Espanha e Catar.
Para o evento, já confirmaram participação Messias Alves Trindade, diretor da 2ª Diretoria da AudSaúde do TCU; Luciene Fontes Schluckbier Bonan, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde; Priscila Torres, coordenadora de advocacy da Biored Brasil; Regina Próspero, CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (Aliança Rara); Antoine Daher, presidente da Febrararas; e Nelson Mussolini, presidente-Executivo do Sindusfarma.
Além disso, foram convidados representantes de diversos órgãos e entidades ligadas à saúde e aos direitos humanos. O evento será interativo, permitindo que os cidadãos enviem perguntas e comentários através do telefone da Ouvidoria do Senado ou do Portal e‑Cidadania. Uma declaração de participação será fornecida aos presentes, que poderá ser utilizada como hora de atividade complementar em cursos universitários. A audiência pública promete ser um marco importante na busca por políticas mais inclusivas e acessíveis para as pessoas com doenças raras no Brasil.
