No episódio de estreia, intitulado “Presente do futuro”, são apresentadas histórias de crianças raras e suas famílias, que compartilham suas vivências no dia a dia e as dificuldades enfrentadas para obter diagnósticos e tratamentos adequados. Um dos entrevistados é José, um menino de 10 anos com síndrome de Tourette, que relata o medo de sofrer bullying devido aos tiques motores e vocais causados pela condição.
Outro entrevistado é Flavia Diniz Mayrink, uma servidora pública de 43 anos que convive com alcaptonúria, uma doença metabólica considerada ultra rara. Flavia compartilha sua jornada em busca de tratamento para os sintomas que a doença causa, como fortes dores articulares e problemas na coluna e nos joelhos. Ela destaca a importância do podcast “Histórias Raras” em dar visibilidade aos pacientes e suas histórias.
Os próximos episódios da temporada abordarão temas como o papel dos grupos de apoio e associações que acolhem pessoas com doenças raras, e a situação das políticas públicas relacionadas a esse grupo populacional. O podcast está disponível em diversas plataformas, como o Spotify e o YouTube da Rádio Nacional, com recursos de acessibilidade como Libras e legendas para pessoas com deficiência auditiva.
O Dia Mundial das Doenças Raras busca sensibilizar a população sobre a existência e os cuidados necessários para essas condições, que afetam um grande número de pessoas em todo o mundo. No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas convivam com doenças raras. A data é uma oportunidade para dar visibilidade a essas questões e promover a conscientização sobre a importância de apoiar e cuidar desses pacientes.