Entretanto, a esperança trouxe um novo alento na última sexta-feira, quando o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, anunciou, em um evento no Hemocentro de Brasília, a ampliação do uso do medicamento Emicizumabe a crianças com hemofilia, a partir do próximo mês. Atualmente, a medicação já está disponível para adultos na rede pública de saúde, mas a sua disponibilidade para crianças de até seis anos representa um grande avanço.
Diferentemente da terapia tradicional, que exige infusões diretas nas veias, o Emicizumabe pode ser administrado por via subcutânea, o que torna o tratamento menos invasivo. Segundo autoridades do ministério, essa mudança não só promete reduzir a frequência de sangramentos como também minimizar o impacto emocional e físico nas crianças e suas famílias. “Esse tratamento vai trazer autonomia e liberdade para as crianças e para as famílias”, destacou Padilha.
Joana, que também é ativista pelos direitos dos pacientes com hemofilia, comentou sobre a importância dessa medida. Ela afirmou que mais de 80% das cuidadoras dessas crianças são mães que frequentemente se veem forçadas a abandonar seus empregos para acompanhar o tratamento dos filhos. O acesso facilitado a um tratamento menos doloroso e mais simples poderá suavizar essa realidade, especialmente para aquelas que cuidam de filhos com outras condições, como autismo.
O ministro Padilha ainda revelou que fará um pedido à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Sistema Único de Saúde (Conitec) para formalizar a inclusão do remédio para crianças. Ele destacou que um tratamento com Emicizumabe, se realizado de forma particular, pode custar entre R$ 300 mil e R$ 350 mil por ano – um valor que muitas famílias não poderiam arcar. Com a inclusão do medicamento no SUS, o Brasil se torna um dos países com maior investimento em saúde pública, proporcionando dignidade e conforto às crianças com hemofilia e suas famílias.
