Novas Revelações Sobre o Tratamento da Hemofilia no Brasil: Desafios Enfrentados por Pacientes e Cuidadores
Atualmente, o Brasil conta com aproximadamente 14 mil indivíduos diagnosticados com hemofilia, uma condição rara resultante da deficiência em fatores de coagulação sanguínea, levando a episódios frequentes de sangramentos. Dentro desse contexto, enquanto o tratamento mais tradicional está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS), muitos pacientes e seus cuidadores enfrentam desafios significativos para a realização desse procedimento em casa.
Recentemente, um estudo abrangente, conduzido pela Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia (Abraphem), trouxe à luz as complexidades da jornada de tratamento para os portadores dessa condição. De acordo com os dados, uma parcela substancial de 59% dos familiares de crianças pequenas, entre 0 e 6 anos, relatam dificuldades em realizar a infusão do fator VIII ou IX, essencial para a profilaxia e prevenção de hemorragias internas que podem culminar em dor intensa e sérios danos articulares e musculares.
Para suprir essa necessidade, uma parte dos cuidadores recorre a unidades de saúde ou centros especializados. No entanto, essa busca cria um desafio logístico considerável, uma vez que 57% dos pacientes vivem a mais de 100 km de um hemocentro. Assim, o tempo despendido em deslocamento e atendimento pode ultrapassar cinco horas por visita, indicando um desgaste significativo tanto físico quanto emocional para os cuidadores.
A carga emocional enfrentada pelos cuidadores é ainda mais complicada quando se considera que, em muitos casos, é necessário realizar várias tentativas de punção para que a infusão ocorra com sucesso. Os dados indicam que, na faixa etária infantil, é comum que cuidadores tenham que lidar com o estresse adicional de uma rotina de tratamento desafiadora, potencializando a vulnerabilidade das crianças durante um período crítico de desenvolvimento.
Embora a profilaxia seja amplamente utilizada, cerca de 59% dos pacientes relataram episódios de sangramento no ano anterior à pesquisa, com 71% dos adultos apresentando limitações de mobilidade, muitas das quais são permanentes. Além disso, o papel das mães como principais cuidadoras, que muitas vezes precisam se afastar do mercado de trabalho ou reduzir suas horas de atividade, levanta questões sobre o impacto socioeconômico da hemofilia nas famílias.
Em resposta a esses desafios, a Abraphem pede uma revisão nos protocolos de tratamento que o SUS oferece. Desde o ano passado, o uso do anticorpo monoclonal emicizumabe passou a ser uma alternativa, porém a associação reivindica que essa opção seja disponibilizada também para crianças menores de seis anos, permitindo um tratamento menos invasivo e com menos complicações.
Enquanto isso, o Ministério da Saúde afirma que todos os medicamentos são disponibilizados gratuitamente nos centros de saúde. Contudo, qualquer mudança que traga tratamentos mais eficazes deve levar em consideração não apenas a eficácia clínica, mas também os benefícios indiretos para a qualidade de vida e desenvolvimento dos pacientes.
Assim, diante da complexidade da hemofilia e das significativas dificuldades enfrentadas por aqueles que cuidam de pacientes com essa condição, a necessidade de uma abordagem mais humanizada e efetiva no tratamento se torna cada vez mais evidente.
