A displasia ectodérmica é uma condição genética que afeta o cromossomo 13, resultando em um desenvolvimento inadequado da ectoderme, que é responsável pela formação da pele, sistema nervoso, órgãos dos sentidos, entre outros. Isso acarreta em alterações nos cabelos, unhas, dentes e glândulas produtoras de suor, entre outros sintomas.
O PL assegura que os pacientes com essa doença tenham acesso gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a testes genéticos para diagnóstico precoce, tratamento e apoio. Além disso, o projeto garante aconselhamento genético às famílias, acompanhamento multidisciplinar, adaptação do ambiente escolar e de trabalho, redução da jornada de trabalho e acesso gratuito ao transporte público para pais ou tutores.
Outro ponto importante da proposta é a isenção do Imposto de Renda para os pacientes com DE, além de instituir o dia 1º de março como o “Dia Nacional de Inclusão do Portador de Displasia Ectodérmica”.
O deputado Mauricio Neves (PP-SP), autor do projeto, destaca a necessidade de um acompanhamento multiprofissional para lidar com os diversos sintomas da displasia ectodérmica, que muitas vezes resultam em consultas médicas frequentes e exames inconclusivos. Ele ressalta que os custos e o acesso ao tratamento odontológico são grandes desafios para os portadores da doença.
Para que a proposta se torne lei, ela precisará ser analisada em diferentes comissões da Câmara dos Deputados, como a de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Saúde e Constituição e Justiça. Posteriormente, ela deverá ser aprovada tanto pela Câmara quanto pelo Senado.
Portanto, a discussão em torno do Projeto de Lei 1976/24 é de extrema importância para garantir mais direitos e benefícios aos portadores de displasia ectodérmica, visando melhorar sua qualidade de vida e inclusão na sociedade.
