De acordo com o PL 4.773/2023, durante a semana que engloba o dia 15 de maio, tanto instituições públicas quanto privadas deverão realizar ações com o intuito de abordar a temática da esclerose tuberosa. Entre essas ações estão a promoção de debates, a divulgação de informações sobre o diagnóstico e tratamento da doença, bem como a orientação para os pacientes e seus familiares.
A esclerose tuberosa é uma enfermidade genética que pode afetar vários órgãos do corpo, como pele, cérebro, rins, coração e pulmões. Os sintomas podem variar, mas geralmente envolvem formações benignas chamadas de tubérculos em órgãos vitais. Além disso, a doença pode causar convulsões, retardo mental, problemas de aprendizado, comportamento agressivo e alterações na pele.
Apesar de sua baixa prevalência, é fundamental que a sociedade tenha um maior conhecimento sobre a esclerose tuberosa, especialmente para garantir um diagnóstico precoce e um tratamento adequado. A data proposta pelo senador Flávio Arns busca, portanto, criar uma oportunidade para isso.
A conscientização sobre a esclerose tuberosa pode ajudar a reduzir o estigma e o desconhecimento em torno da doença, além de promover a inclusão e o suporte aos pacientes e suas famílias. Portanto, o engajamento das instituições públicas e privadas nesse processo é de extrema importância.
Caso o projeto de lei seja aprovado pelo Senado, diversas ações poderão ser realizadas durante a semana do dia 15 de maio para sensibilizar a população sobre a esclerose tuberosa. Isso inclui a organização de palestras e eventos educativos, a divulgação de campanhas nas redes sociais e a disponibilização de materiais informativos em locais de grande circulação.
A criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa representa um avanço na luta contra essa doença rara. Ao aumentar a visibilidade do tema, espera-se que mais pessoas sejam sensibilizadas e se engajem no combate à esclerose tuberosa, contribuindo para um melhor diagnóstico, tratamento e qualidade de vida dos pacientes.
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