Projeto de Lei define displasia ectodérmica como doença rara e garante direitos aos pacientes, incluindo acesso gratuito ao SUS.

O Projeto de Lei 1976/24, em análise pela Câmara dos Deputados, propõe a definição de pacientes com displasia ectodérmica (DE) como pessoa com deficiência para todos os fins legais, além de considerar a DE como uma doença rara. A displasia ectodérmica é uma condição genética que afeta o desenvolvimento da ectoderme, resultando em alterações em cabelos, unhas, dentes e glândulas produtoras de suor.

A proposta garante aos pacientes com DE acesso gratuito, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a testes genéticos para diagnóstico precoce, tratamento e apoio. Além disso, inclui aconselhamento genético à família, acompanhamento multidisciplinar, adaptação do ambiente escolar e de locais de trabalho, redução de jornada de trabalho e acesso gratuito ao transporte público para os pais ou tutores dos pacientes.

Outro benefício previsto no projeto é a isenção do Imposto de Renda para os pacientes com DE, juntamente com a instituição do dia 1º de março como o “Dia Nacional de Inclusão do Portador de Displasia Ectodérmica”. O deputado Mauricio Neves (PP-SP), autor da proposta, destaca a importância do acompanhamento por uma equipe multiprofissional para lidar com os desafios impostos pelos variados sintomas da DE.

O parlamentar ressalta que o custo e o acesso a tratamentos dentários são os maiores obstáculos enfrentados pelos portadores da doença. O próximo passo é a análise da proposta pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, de Saúde, de Finanças e Tributação, e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para se tornar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara dos Deputados e pelo Senado.

Portanto, a aprovação do Projeto de Lei 1976/24 representaria um avanço significativo na garantia de direitos e no reconhecimento das necessidades dos pacientes com displasia ectodérmica, contribuindo para a inclusão e melhoria da qualidade de vida dessas pessoas.