A proposta garante aos pacientes com DE acesso gratuito, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a testes genéticos para diagnóstico precoce, tratamento e apoio. Além disso, inclui aconselhamento genético à família, acompanhamento multidisciplinar, adaptação do ambiente escolar e de locais de trabalho, redução de jornada de trabalho e acesso gratuito ao transporte público para os pais ou tutores dos pacientes.
Outro benefício previsto no projeto é a isenção do Imposto de Renda para os pacientes com DE, juntamente com a instituição do dia 1º de março como o “Dia Nacional de Inclusão do Portador de Displasia Ectodérmica”. O deputado Mauricio Neves (PP-SP), autor da proposta, destaca a importância do acompanhamento por uma equipe multiprofissional para lidar com os desafios impostos pelos variados sintomas da DE.
O parlamentar ressalta que o custo e o acesso a tratamentos dentários são os maiores obstáculos enfrentados pelos portadores da doença. O próximo passo é a análise da proposta pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, de Saúde, de Finanças e Tributação, e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para se tornar lei, a proposta precisa ser aprovada pela Câmara dos Deputados e pelo Senado.
Portanto, a aprovação do Projeto de Lei 1976/24 representaria um avanço significativo na garantia de direitos e no reconhecimento das necessidades dos pacientes com displasia ectodérmica, contribuindo para a inclusão e melhoria da qualidade de vida dessas pessoas.
