De acordo com dados obtidos através da Lei de Acesso à Informação, em 2023 o governo federal gastou R$ 305 milhões em 64 processos judiciais em 12 estados e no Distrito Federal. Já em 2024, foram desembolsados mais R$ 152 milhões em 41 processos em nove estados e na capital federal. A judicialização se tornou uma forma de garantir o acesso ao tratamento, especialmente para os pacientes com AME.
Segundo estimativas do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), existem cerca de 1.795 pacientes com AME no Brasil, sendo que 75 deles estão na faixa etária ideal para receber o medicamento. O Zolgensma se destaca como o remédio com maior gasto, superando em 44 vezes o segundo colocado, o Kymriah, utilizado no tratamento de alguns tipos de câncer de sangue.
O impasse para a disponibilização do Zolgensma no SUS está relacionado ao preço que o governo terá que pagar pelo medicamento, ainda não definido. A Pasta da Saúde e a Novartis estão em negociações para ajustar um acordo de compartilhamento de risco. Apenas através de ordens judiciais, com orientação da Advocacia-Geral da União, o Zolgensma tem sido disponibilizado.
A AME é uma doença genética rara e progressiva que afeta as células nervosas da medula espinhal e do cérebro. A falta da proteína SMN ocasiona a degeneração e morte de neurônios motores, o que interfere nos movimentos musculares do corpo. Além do Zolgensma, o SUS já incorporou outros tratamentos para a AME, como o nusinersena e o risdiplam.
Diante desse cenário, associações têm se unido para pressionar o governo pela liberação do Zolgensma, visando garantir um acesso mais rápido e eficaz para os pacientes com AME. A espera pela disponibilização do medicamento no SUS já ultrapassa 1 ano e meio, evidenciando a necessidade de soluções urgentes para atender as necessidades das famílias que lidam com essa grave condição de saúde.
