A presidente da subcomissão, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), conduziu a reunião e solicitou às geneticistas Mayana Zatz e Maria Rita Passos-Bueno, do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo (USP), que auxiliem seu gabinete na sugestão de emendas orçamentárias destinadas a aumentar essas pesquisas no Brasil.
Durante a audiência, Gabrilli expressou sua preocupação com o déficit orçamentário crônico para as políticas de genética clínica. Ela ressaltou que isso traz grandes aflições às famílias, especialmente às pessoas com doenças raras, que são o segmento mais necessitado desse suporte. A senadora destacou que atualmente há muito sofrimento na busca pelo diagnóstico dessas doenças, que muitas vezes leva anos e resulta na necessidade de recorrer à Justiça para ter acesso aos exames necessários.
Para fortalecer a genética clínica no Brasil, Gabrilli destacou a importância de investir na formação de especialistas em genética e na distribuição desses profissionais em todo o território brasileiro. Atualmente, cerca de 80% dos geneticistas atuam apenas nas regiões Sudeste e Sul do país.
No que diz respeito à triagem de mutações para doenças recessivas, a geneticista Mayana Zatz detalhou que apresentou um projeto estruturado ao Ministério da Saúde, mas a pasta não acatou a proposta. Ela destacou a importância de prevenir o nascimento de novos afetados por meio da triagem de mutações para casais em idade reprodutiva.
Ida Schwartz, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), também participou da audiência e destacou a importância do aconselhamento genético no processo de lidar com os problemas associados à ocorrência ou ao risco de recorrência de uma doença genética em uma determinada família. Ela pediu ao Senado que a profissão de assessor genético seja regulamentada e explicou que o aconselhamento genético envolve o reconhecimento dos padrões de herança genética, estimativas de risco, apoio para ajudar os pacientes na compreensão dos problemas e o fornecimento de dados práticos sobre aspectos médicos e reprodução.
Vanessa Romanelli, do Laboratório de Biologia Molecular do Instituto Jô Clemente, fez sugestões ao governo para incentivar mais pesquisas no desenvolvimento e produção de terapias genéticas e moleculares. Além disso, ela enfatizou a importância de priorizar a produção de reagentes e testes no território nacional, diminuir os entraves para importação e formar parcerias com a iniciativa privada para desenvolver programas de apoio a pacientes com doenças raras e negociar os custos desses tratamentos.
Em resumo, a audiência pública destacou a importância de investir na triagem de mutações para doenças recessivas, na formação de especialistas em genética e no aconselhamento genético para prevenir o nascimento de novos afetados por doenças genéticas no Brasil. A atenção a essas questões pode resultar em uma significativa melhoria na qualidade de vida das pessoas afetadas por doenças raras e genéticas.
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