O texto aprovado foi o substitutivo da relatora, deputada Andreia Siqueira (MDB-PA), que consolidou o conteúdo do Projeto de Lei 1462/23, do deputado Duarte Jr. (PSB-MA), e do PL 1618/23, que estavam apensados ao projeto.
A relatora defende que as entidades que atuam na defesa dos direitos das pessoas com deficiência possuem conhecimento especializado sobre as necessidades e desafios desse grupo populacional, e poderão utilizar os dados da DNV para embasar suas ações.
A DNV é um documento fundamental para o Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc) e é utilizado para fins estatísticos e jurídicos. Além de ser necessário para a emissão da certidão de nascimento pelos cartórios de Registro Civil, também é a base para a produção de estatísticas vitais e epidemiológicas do país.
Segundo a proposta aprovada, somente instituições e associações qualificadas como organizações sociais ou organizações da sociedade civil de interesse público poderão ter acesso aos dados compartilhados. Também é previsto o respeito às normas do Ministério da Saúde sobre informações que exigem confidencialidade.
Os dados serão utilizados para o desenvolvimento, avaliação e monitoramento de políticas públicas voltadas para pessoas com deficiência, inclusive no planejamento da rede de atenção à saúde dos pacientes com anomalias ou más-formações congênitas, em todos os níveis de complexidade.
A ideia é evitar diagnósticos tardios e desconhecimento prévio dos nascidos com deficiência, garantindo assim sua identificação e atendimento precoce, facilitando ações para estimulação rápida e maior oportunidade de desenvolvimento futuro.
A proposta segue em tramitação e ainda será analisada pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. O processo segue em caráter conclusivo, podendo ser finalizado nas comissões designadas para analisar o projeto, a não ser que haja uma decisão divergente entre elas ou se houver um recurso assinado por 52 deputados para que a matéria seja apreciada no Plenário.
É importante destacar que a fonte desta informação não será citada, conforme as diretrizes deste exercício.
