Falta de apoio a pesquisas clínicas sobre doenças raras no Brasil é criticada por entidades especializadas.

Representantes de diversas entidades criticaram a falta de apoio às pesquisas clínicas sobre doenças raras realizadas no Brasil. Em uma audiência pública na Câmara dos Deputados, promovida pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, especialistas discutiram os desafios enfrentados nessa área.

Marcela Pontes, gerente de Acesso e Petrificação do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos de São Paulo (Sindusfarma), destacou que o Brasil está fora do circuito mundial de pesquisas clínicas, ocupando o 19º lugar nesse ranking quando se consideram todas as doenças. Ela ressaltou também o alto custo dos estudos clínicos por paciente, devido à carga tributária elevada do país.

Além dos problemas citados por Marcela, o diretor da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Rômulo Marques, defendeu a aprovação do Projeto de Lei 3262/20, em análise na Câmara. Esse projeto cria o Fundo Nacional para Custeio e Fornecimento de Medicações e Terapias destinadas ao Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas e propõe a instalação de centros de referência em diferentes regiões do país. Segundo Marques, esses centros seriam importantes para a troca de conhecimentos entre profissionais de saúde e para a gestão adequada das unidades hospitalares.

Outra questão abordada durante a audiência foi o tempo que o tratamento de doenças raras leva para ser realizado no país. Marina Domenech, vice-presidente da Associação Brasileira das Organizações Representativas de Pesquisa Clínica (Abracro), destacou que no Brasil esse processo leva cerca de 10 a 15 anos, enquanto nos Estados Unidos a demora é de aproximadamente sete anos. Ela ressaltou a importância de se estabelecer padrões e protocolos comuns para acelerar o diagnóstico e o início do tratamento.

A deputada Erika Kokay (PT-DF), autora do requerimento para a realização da audiência, também enfatizou a importância do diagnóstico precoce e ressaltou a responsabilidade do Estado em fornecer políticas públicas que garantam o direito à saúde, assegurado pela Constituição.

Vale ressaltar que no Brasil existem cerca de 13 milhões de pessoas diagnosticadas com alguma doença rara. A falta de apoio à pesquisa clínica e o tempo prolongado para o acesso ao tratamento são desafios que precisam ser superados para garantir uma melhor qualidade de vida para essas pessoas.