Congresso Nacional em Azul para Conscientizar sobre Atrofia Muscular Espinhal



O Congresso Nacional é iluminado de azul nesta sexta-feira (9) e no sábado (10) em alusão ao Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), comemorado em 8 de agosto. Este dia foi oficializado através da Lei 14.062/20, uma iniciativa que visa aumentar a conscientização sobre essa doença rara e devastadora.

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença degenerativa que afeta os neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, levando à fraqueza muscular progressiva e atrofia. Apesar dos avanços na medicina, a AME ainda não tem cura, e seu impacto na qualidade de vida dos pacientes é significativo.

A iniciativa de iluminar o Congresso Nacional em azul partiu dos deputados Eduardo da Fonte (PP-PE) e Diego Garcia (Republicanos-PR), em parceria com a Primeira-Secretaria do Senado Federal. O objetivo é chamar a atenção para a necessidade de apoio e investimento em pesquisas e tratamentos para esta condição rara. No Brasil, o governo estima que a AME afeta cerca de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Segundo o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, mais de 1.500 brasileiros já foram diagnosticados com a doença.

Os sintomas da AME são variados, mas geralmente incluem dificuldade ou incapacidade de locomoção, problemas para manter a cabeça erguida e dificuldades respiratórias. A doença é classificada em cinco tipos, sendo o Tipo 1 o mais comum e severo.

No que diz respeito ao tratamento, o medicamento Nusinersena (comercialmente conhecido como Spinraza) é atualmente o único registrado no Brasil. No entanto, o alto custo de cada dose, que pode chegar a R$ 320 mil, representa um desafio significativo para os pacientes e suas famílias. Em uma medida importante, em abril de 2019, o Ministério da Saúde incluiu o Spinraza na lista de tratamentos oferecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), garantindo acesso ao medicamento para todos os pacientes diagnosticados com AME, desde que sigam os protocolos e diretrizes estabelecidas.

Essa iluminação especial do Congresso Nacional simboliza não apenas solidariedade, mas também um chamado à ação para melhorar as condições de vida e tratamento para aqueles que convivem com a Atrofia Muscular Espinhal no Brasil.

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