O projeto foi apresentado pelo ex-deputado Beto Rosado, do Rio Grande do Norte, e estabelece que o Sistema Único de Saúde (SUS) deverá elaborar esse cadastro nacional. As informações para o cadastro serão obtidas a partir da Declaração de Nascido Vivo, que deverá conter dados sobre as condições de saúde relacionadas a essas fendas, tratamentos e acompanhamentos médicos, odontológicos, fonoaudiológicos e psicológicos, necessidades assistenciais, além das condições e dificuldades enfrentadas para trabalho e estudo.
Importante ressaltar que o projeto prevê que as pessoas poderão solicitar a qualquer momento a retirada do seu nome do cadastro. Além disso, a proposta exige que essas informações sejam utilizadas apenas para a elaboração de políticas de seguridade social voltadas especificamente para essa população.
O relator do projeto, deputado Augusto Puppio, do MDB do Amapá, deu parecer favorável à proposta. Ele destaca que a Lei 13.685/18 já estabelece a notificação compulsória de malformações congênitas na Declaração de Nascido Vivo. No entanto, ele considera fundamental que essas informações estejam organizadas e disponíveis, sendo checadas com outras fontes de dados relevantes para o planejamento de ações e programas de saúde.
Agora, o projeto seguirá para análise das comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Vale ressaltar que, se aprovado nessas comissões, o projeto poderá ter tramitação concluída, ou seja, não precisará ser deliberado pelo Plenário da Câmara dos Deputados.
É importante destacar que o projeto busca criar um instrumento importante para reunir informações sobre as condições de saúde e necessidades das pessoas com fendas labiais, palatinas e labiopalatinas. Com essas informações organizadas e disponíveis, será possível traçar políticas públicas mais eficientes e adequadas para atender essa população, garantindo um tratamento adequado e integral para essas condições, bem como melhores condições de trabalho e estudo.
Portanto, a aprovação desse projeto pela Comissão de Saúde é um passo importante na busca por uma saúde mais inclusiva e igualitária para todos os cidadãos brasileiros.
