Essa pensão será destinada aos cuidadores que prestam assistência em tempo integral, sem receber remuneração pelo trabalho. No entanto, é importante ressaltar que essa pensão não poderá ser acumulada com outras indenizações pagas pela União, com o Benefício de Prestação Continuada (BPC) ou com pensões e benefícios de proteção social dos militares. Ou seja, o cuidador terá que abrir mão de outras fontes de recursos para receber a pensão especial.
Para solicitar a pensão, será necessário fazer o pedido ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e passar por uma perícia médica para comprovar a doença rara incapacitante e a dependência da pessoa para sobreviver. Além disso, a concessão da pensão será reavaliada a cada dois anos.
Um requisito fundamental para receber a pensão é que a mãe ou o responsável se dedique em tempo integral ao cuidado da criança ou do adolescente afetado pela doença rara. Caso ocorra alguma demonstração de abandono no cuidado, a pensão será suspensa.
O projeto aprovado é uma nova versão de um substitutivo elaborado pela deputada Chris Tonietto, que incorpora elementos de três outras propostas. Segundo a deputada, muitos pais abdicam de suas vidas para cuidar e acabam sem renda e sem condições de trabalho. Ela ressalta a responsabilidade do Estado em garantir o mínimo de cidadania por meio desse benefício.
As doenças raras afetam um número reduzido de pessoas, estimado em até 65 indivíduos a cada 100 mil. No Brasil, estima-se que existem cerca de 13 milhões de pessoas com esse tipo de enfermidade. A proposta ainda precisa passar pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania antes de ser analisada em caráter conclusivo.
