A epidermólise bolhosa é uma doença rara e grave que causa extrema fragilidade na pele, tornando-a suscetível a bolhas e lesões dolorosas. Com uma expectativa de vida média de apenas 20 anos, a doença representa um grande desafio para aqueles que a possuem.
A relatora da proposta, a deputada Dayany Bittencourt, manteve a ideia original do Projeto de Lei 2231/24, da deputada Yandra Moura, que previa o uso da fita para identificar pessoas com epidermólise bolhosa. No entanto, Bittencourt decidiu ampliar a proposta, incluindo ações terapêuticas e reabilitadoras para a condição.
Segundo a relatora, as alterações propostas visam não apenas aumentar a conscientização sobre a doença, mas também garantir direitos e melhorar o acesso a serviços essenciais para aqueles que convivem com a epidermólise bolhosa no Brasil.
O novo texto da proposta determina que o SUS ofereça um atendimento multidisciplinar, incluindo médicos, psicólogos, nutricionistas e fisioterapeutas, bem como o acesso a exames, medicamentos e terapias específicas para tratar a doença. Além disso, prevê a criação da Semana Nacional de Educação Preventiva e de Enfrentamento à Epidermólise Bolhosa, com o intuito de informar a população sobre a enfermidade, suas causas, tratamentos e formas de prevenção dos sintomas.
A proposta ainda precisa passar pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania para se tornar lei, sendo necessária a aprovação tanto da Câmara dos Deputados quanto do Senado. Com essa iniciativa, busca-se proporcionar um ambiente mais adequado e inclusivo para aqueles que enfrentam desafios relacionados à epidermólise bolhosa no país.
