A displasia ectodérmica é uma condição genética que afeta a ectoderme, prejudicando o desenvolvimento correto da pele, sistema nervoso, órgãos dos sentidos, entre outros. Isso resulta em alterações visíveis em características como cabelos, unhas, dentes e glândulas produtoras de suor. Para atender às necessidades desses pacientes, o projeto propõe o acesso gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a testes genéticos, tratamentos, apoio multidisciplinar e adaptações no ambiente escolar e de trabalho.
Além disso, a proposta prevê isenção do Imposto de Renda para os pacientes com DE e a instituição do dia 1º de março como o “Dia Nacional de Inclusão do Portador de Displasia Ectodérmica”. O deputado Mauricio Neves ressalta a importância do acompanhamento multiprofissional para lidar com os diversos sintomas da doença, como consultas médicas frequentes e desafios no acesso a tratamentos dentários.
Os próximos passos para a aprovação do projeto envolvem a análise pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Saúde, Finanças e Tributação, e Constituição e Justiça. A proposta precisa ser aprovada tanto pela Câmara dos Deputados quanto pelo Senado para se tornar lei.
Diante da importância desse projeto para a inclusão e garantia de direitos dos pacientes com displasia ectodérmica, é fundamental que a sociedade e os órgãos legislativos estejam atentos e comprometidos com a aprovação e implementação dessa iniciativa.
Reportagem – Murilo Souza
Edição – Rachel Librelon
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