O deputado Thiago Flores, autor do projeto, ressalta a importância da disponibilização de informações precisas para nortear as políticas de saúde e garantir que os serviços sejam dimensionados de maneira adequada, evitando desperdícios. Atualmente, estima-se que existam cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma doença rara, envolvendo entre 6 mil e 8 mil enfermidades diferentes, que em grande parte afetam um número reduzido de indivíduos.
O PL 109/25 prevê a responsabilidade dos gestores do SUS em manter e atualizar as informações sobre casos de doenças raras, englobando desde pessoas que nascem com alguma condição até aquelas que são diagnosticadas em diferentes fases da vida. Além disso, o texto estabelece que a manipulação das informações seguirá as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).
Para ter acesso a tratamentos especializados e participar de programas sociais, os pacientes com doenças raras deverão ter seus dados registrados no sistema nacional de monitoramento. O projeto destaca ainda a importância da participação em pesquisas clínicas para o desenvolvimento de tratamentos inovadores.
O próximo passo para a aprovação do PL 109/25 é a análise pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados. A proposta só se tornará lei após ser aprovada tanto na Câmara quanto no Senado. Em meio a um cenário de complexidade na elaboração de políticas públicas para doenças raras, a iniciativa do deputado Thiago Flores busca garantir o cuidado integral a todos os pacientes afetados por essas condições.
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