A proposta, originada do Projeto de Lei PL 4773/23, de autoria do senador Flávio Arns (PSB-PR), estabelece que entidades públicas e privadas têm a responsabilidade de promover debates e disseminar informações sobre a esclerose tuberosa. O objetivo é conscientizar a população sobre as condições de vida, respeito aos direitos das pessoas afetadas pela doença, inclusão na sociedade e diagnóstico precoce.
Segundo Arns, a esclerose tuberosa é uma doença genética rara que afeta uma em cada seis mil pessoas, podendo manifestar-se de diversas formas, incluindo tumores em órgãos vitais e crises convulsivas. A criação de uma data nacional dedicada à conscientização sobre a doença pode sensibilizar a sociedade e incentivar atitudes solidárias e de apoio aos pacientes e suas famílias.
No Congresso Nacional, a proposta foi aprovada em agosto do ano anterior, juntamente com outras datas comemorativas e semanas de conscientização. A iniciativa reflete o compromisso das autoridades em promover a saúde e o bem-estar da população, assim como em fortalecer a solidariedade e a inclusão social.
Diante disso, a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa representa um avanço na luta contra essa doença rara, proporcionando mais visibilidade e apoio àqueles que enfrentam seus desafios diariamente. A união de esforços de diversos setores da sociedade é fundamental para garantir que os direitos e necessidades das pessoas com esclerose tuberosa sejam reconhecidos e atendidos.
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