A fibrodisplasia ossificante progressiva é uma doença genética rara que se caracteriza pela formação progressiva de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos, o que pode resultar em restrição de movimentos e até imobilidade permanente. O diagnóstico precoce é fundamental para minimizar o impacto da doença no desenvolvimento e na qualidade de vida da criança.
De acordo com a nova legislação, o teste para detectar a FOP será realizado durante a triagem neonatal, que já inclui outros exames como o teste do pezinho, utilizado para identificar diversas doenças em recém-nascidos. Essa medida visa garantir que os casos de fibrodisplasia ossificante progressiva sejam identificados o mais cedo possível, possibilitando um tratamento adequado e melhorando a qualidade de vida dos pacientes.
A Lei 15.094/25 teve origem no Projeto de Lei 5090/20, que foi proposto pelo ex-deputado Marcelo Aro (MG) e aprovado tanto pela Câmara dos Deputados quanto pelo Senado. Com a promulgação dessa legislação, o Brasil dá mais um passo importante no cuidado com a saúde dos recém-nascidos, garantindo o acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado para a fibrodisplasia ossificante progressiva.
Dessa forma, a detecção precoce da FOP nos bebês recém-nascidos será uma realidade em todo o sistema de saúde abrangido pelo SUS, proporcionando mais qualidade de vida e melhores prognósticos para os pacientes afetados por essa doença rara e debilitante.
