Durante a sessão, Andréia Bessa, diretora da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, enfatizou que a escassez de medicamentos pode resultar em consequências graves para os pacientes, incluindo a perda de controle da enfermidade e até mesmo internações hospitalares. Ela destacou que os desafios enfrentados são diversos, desde licitações que não atraem fornecedores até a descontinuidade da fabricação de produtos essenciais, passando por preços incompatíveis com a capacidade de compra do SUS.
Paula Nobrega, conselheira da Associação Brasileira de Importadores e Distribuidores de Produtos para Saúde, ressaltou que aproximadamente 30% dos pacientes com epilepsia necessitam de tratamentos que vão além da medicação convencional, tais como dispositivos médicos estimuladores. Nobrega criticou a lentidão na incorporação dessas tecnologias ao SUS, alertando que o ciclo de inovação de um dispositivo médico é curto e, se a incorporação não ocorrer rapidamente, o tratamento pode se tornar obsoleto antes mesmo de chegar aos pacientes.
Entre as propostas discutidas por representantes de entidades, destacaram-se a criação de um painel público para monitorar o risco de desabastecimento de medicamentos, a implementação de penalidades para fornecedores que não cumpram contratos e a promoção de incentivos à produção de medicamentos que apresentam baixo interesse comercial.
Isabella D’Andrea, da Associação Brasileira de Epilepsia, trouxe à tona as implicações emocionais e sociais da dificuldade de acesso aos medicamentos. A representante ressaltou que os problemas não se limitam ao aspecto da saúde; a ansiedade gerada pela instabilidade no tratamento afeta a qualidade de vida dos pacientes. A falta de medicamentos na farmácia pode levar os indivíduos a depender de amigos e da comunidade para manter seu tratamento, o que gera um impacto ainda maior em suas vidas diárias.
Por sua vez, Jans Izidoro, representando o Ministério da Saúde, reconheceu a falha no monitoramento do abastecimento, um fator que impede ações preventivas eficazes por parte do governo. Ele mencionou que o ministério está desenvolvendo um novo sistema de punições para fornecedores e também um modelo de compras emergenciais que poderá ser aplicado tanto em nível federal quanto pelas secretarias estaduais de saúde.
Com a conjuntura apresentada, torna-se urgente que medidas efetivas sejam implementadas para garantir que os pacientes com epilepsia tenham acesso a medicamentos e tratamentos necessários, resguardando assim sua saúde e bem-estar.
