Na última terça-feira (22), ocorreu uma audiência pública na Câmara dos Deputados para discutir a falta de apoio a pesquisas clínicas sobre doenças raras no Brasil. Representantes de entidades criticaram a atual situação do país, que está fora da rota mundial de pesquisas clínicas, ocupando apenas o 19º lugar no ranking.
Marcela Pontes, gerente de Acesso e Petrificação do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos de São Paulo (Sindusfarma), ressaltou que um dos principais obstáculos é o alto custo do estudo clínico por paciente, devido à carga tributária elevada que incide sobre insumos e toda a cadeia científica. Apesar disso, o Brasil é o 8º país que mais consome medicamentos.
Além do incentivo às pesquisas clínicas, Rômulo Marques, diretor da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), defendeu a aprovação do projeto de lei (PL 3262/20) que cria o Fundo Nacional para Custeio e Fornecimento de Medicações e Terapias destinadas ao Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas, bem como a instalação de centros de referência pelo país.
Segundo Marques, esses centros seriam fundamentais para estabelecer pontos de convergência entre os profissionais de saúde, produzindo conhecimento e artigos científicos, além de auxiliarem na macrogestão das unidades hospitalares.
A vice-presidente da Associação Brasileira das Organizações Representativas de Pesquisa Clínica (Abracro), Marina Domenech, destacou que o tratamento de doenças raras no Brasil leva de 10 a 15 anos para ser realizado, comparado a aproximadamente sete anos nos Estados Unidos. Ela ressaltou a necessidade de padronização e protocolos comuns para reduzir o tempo de diagnóstico.
A deputada Erika Kokay (PT-DF), autora do requerimento para a realização da audiência, enfatizou a importância do diagnóstico precoce e a responsabilidade do Estado em garantir políticas públicas que assegurem o direito à saúde, conforme previsto na Constituição.
No Brasil, estima-se que haja cerca de 13 milhões de pessoas diagnosticadas com alguma doença rara. A falta de apoio à pesquisa clínica e os longos períodos de tratamento preocupam pacientes e entidades que lutam por melhorias nessa área. É fundamental que o país invista em incentivos e estruturas adequadas para avançar no conhecimento e tratamento das doenças raras.
