Segundo a Organização Mundial de Saúde, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil. Atualmente, estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras ao redor do mundo, cada uma com sintomas diferentes e que podem ser facilmente confundidos com condições mais comuns, o que dificulta o diagnóstico.
As doenças raras são em geral crônicas, progressivas, incapacitantes e, na maioria dos casos, não possuem cura. Diante desse cenário, a iluminação especial do Congresso Nacional foi solicitada pelas deputadas Rosangela Moro (União-SP) e Nely Aquino (Pode-MG), assim como pelos senadores Romário (PL-RJ) e Mara Gabrilli (PSD-SP).
A ação visa chamar a atenção da sociedade para a realidade das pessoas que convivem com doenças raras, muitas vezes negligenciadas e sem um tratamento adequado. A iluminação do Congresso Nacional é uma forma simbólica de mostrar solidariedade e apoio a esses pacientes, além de reforçar a importância de investir em pesquisas e políticas públicas voltadas para esse grupo de pessoas.
Para mais informações sobre doenças raras e como ajudar a conscientizar a população sobre esse tema, acesse o site da Câmara dos Deputados através do infográfico disponibilizado.
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