Durante a audiência, Maria Thereza Coelho, portadora de acondroplasia, compartilhou sua experiência e destacou a importância de políticas públicas que facilitem o acesso ao tratamento para as famílias afetadas. Ela relatou que muitas famílias acabam desistindo do medicamento devido às dificuldades enfrentadas, como a necessidade de recorrer à justiça para obtê-lo.
O médico Luiz Cláudio Castro, especialista da Universidade de Brasília, explicou os sintomas da acondroplasia e ressaltou o impacto que a condição tem na qualidade de vida dos pacientes e suas famílias. Ele destacou a importância do tratamento precoce e do acesso contínuo à medicação.
Wilson Kuwabara, da BioMarin Pharmaceutical, apresentou o Vosoritida, único medicamento utilizado no tratamento da acondroplasia. Ele enfatizou que iniciar o tratamento logo após o nascimento proporciona resultados mais eficazes, permitindo que as crianças com a condição alcancem uma altura mais próxima à média.
O deputado Dr. Zacharias Calil, proponente do debate, ressaltou a importância do diagnóstico precoce e do tratamento imediato para melhorar o prognóstico dos pacientes com acondroplasia. Juliana Yamin, presidente do Instituto Nacional do Nanismo, emocionou-se ao falar sobre a transformação positiva observada em crianças que receberam o tratamento adequado, destacando as melhorias físicas e emocionais proporcionadas pela terapia.
O evento contou com a presença de diversos palestrantes e debatedores, que enfatizaram a importância de garantir o acesso universal e oportuno ao tratamento da acondroplasia. A discussão reforçou a necessidade de políticas públicas que facilitem o acesso dos pacientes à medicação e promovam uma melhor qualidade de vida para aqueles que convivem com essa condição genética.
-
-
-
-
