A proposta determina que a segunda fase do programa, que se concentrará na detecção de doenças genéticas raras e metabólicas, deve ser implementada até o ano de 2027. Com isso, cada nova etapa terá um intervalo de dois anos após a anterior, garantindo um processo mais estruturado e previsível para pais e profissionais de saúde. O objetivo principal é ampliar o acesso a esses testes a nível nacional, essencial para intervenções precoces que podem salvar vidas.
A legislação atual, a Lei 14.154/21, já estabelece uma diretriz para a ampliação gradual do teste do pezinho, mas falhava em especificar prazos. A nova proposta busca não apenas a expansão desse teste, mas também a implementação de um cronograma que permita às famílias e ao sistema de saúde se prepararem para as novidades.
A proposta em questão é um substitutivo elaborado pela relatora Rosangela Moro, do partido União-SP, ao Projeto de Lei 3736/20, originalmente apresentado pelo deputado Eduardo da Fonte (PP-PE). O projeto original tinha como objetivo estabelecer a obrigatoriedade do teste ampliado para doenças raras tanto no sistema público quanto no privado. Rosangela Moro destacou que, apesar do que já é previsto pelo Estatuto da Criança e do Adolescente, a implementação da triagem neonatal avançou de forma insatisfatória.
Segundo a relatora, “os recém-nascidos continuam sendo testados apenas para os sete grupos de doenças da primeira etapa, situação que é inaceitável, especialmente quando famílias de classes média e alta já têm acesso a testes mais abrangentes”.
Agora, a proposta seguirá para avaliação nas comissões de Finanças e Tributação, bem como na de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para que essa importante iniciativa se torne lei, é necessário que o texto seja aprovado tanto pela Câmara quanto pelo Senado, um passo que poderá transformar o cenário da saúde neonatal no Brasil e assegurar que mais crianças tenham acesso a cuidados essenciais desde os primeiros dias de vida.
