A epidermólise bolhosa é uma condição rara e sem cura que causa fragilidade extrema na pele, levando a bolhas e feridas. Estima-se que cerca de 500 mil indivíduos em todo o mundo sofram com essa doença, sendo que 802 casos foram diagnosticados no Brasil, de acordo com a Associação DEBRA. Os pacientes com EB possuem uma expectativa de vida média de apenas 20 anos, segundo especialistas.
Além da definição da pensão especial, o projeto também estabelece o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB). Esse programa garantirá atendimento integral e gratuito a todos os pacientes com EB no Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo consultas, exames, tratamentos, acompanhamento multidisciplinar e cuidados domiciliares quando necessários.
Outro ponto importante da proposta é a proibição para operadoras de planos de saúde de limitar o número de consultas ou exigir carência para o tratamento da epidermólise bolhosa, garantindo assim o acesso adequado aos cuidados necessários.
O relator do projeto, deputado Allan Garcês (PP-MA), destacou que a iniciativa pretende assegurar direitos e benefícios para pessoas com essa enfermidade, reconhecendo a gravidade da doença e a importância de um atendimento especializado e contínuo.
A inspiração para esse projeto veio da Lei Gui, sancionada no Rio de Janeiro, e foi proposta por Tayane Gandra, mãe do menino Guilherme Gandra Moura. A lei ficou conhecida nacionalmente após um vídeo viralizar nas redes sociais mostrando a reação emocionante do menino ao reencontrar sua mãe após 16 dias em coma.
O texto ainda passará por análises nas comissões de Saúde, Finanças e Tributação, e de Constituição e Justiça e de Cidadania, antes de seguir para votação na Câmara dos Deputados e no Senado Federal. A expectativa é que, ao ser aprovado em todas as instâncias necessárias, o projeto se torne lei e traga melhorias significativas para os portadores de epidermólise bolhosa no Brasil.
