O texto aprovado foi o substitutivo da relatora, deputada Andreia Siqueira (MDB-PA). A relatora consolidou o conteúdo do Projeto de Lei 1462/23, apresentado pelo deputado Duarte Jr. (PSB-MA), e do PL 1618/23, que tramitava em conjunto com aquele.
Segundo Andreia Siqueira, as entidades que atuam na defesa dos direitos das pessoas com deficiência possuem conhecimento específico sobre as necessidades e desafios desse grupo populacional. Elas poderão utilizar os dados da DNV para embasar sua atuação.
A DNV é o documento-base do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc). Além de ser essencial para a lavratura da certidão de nascimento, também é utilizada para a produção de estatísticas vitais e epidemiológicas do país.
A proposta estabelece que apenas instituições e associações qualificadas como organizações sociais ou organizações da sociedade civil de interesse público terão acesso aos dados compartilhados. Além disso, prevê o respeito às normas do Ministério da Saúde sobre informações que demandam confidencialidade.
De acordo com o texto aprovado, os dados serão utilizados para o desenvolvimento, avaliação e monitoramento de políticas públicas destinadas às pessoas com deficiência, especialmente no dimensionamento da rede de atenção à saúde dos pacientes com anomalias ou más-formações congênitas.
A proposta busca evitar diagnósticos tardios e a falta de conhecimento prévio sobre recém-nascidos com deficiência, garantindo assim a identificação e o atendimento precoce. Isso facilitará as ações para o estímulo rápido e maior oportunidade de desenvolvimento futuro.
A proposta ainda tramita em caráter conclusivo e será analisada pelas comissões de Saúde, Constituição e Justiça e Cidadania.
Reportagem – Ralph Machado
Edição – Rodrigo Bittar
