A relatora do projeto, a deputada Rosângela Moro (União-SP), ressaltou que a síndrome é uma condição genética extremamente rara que acelera o processo de envelhecimento em cerca de sete vezes, fazendo com que uma criança com 10 anos se assemelhe a uma pessoa de 70 anos. A idade média na morte é 14,6 anos e as causas costumam ser doenças cardíacas ou do sistema circulatório.
De acordo com Rosângela Moro, todas as crianças com a síndrome devem ter uma alimentação orientada por nutricionista, para evitar ao máximo a osteoporose e melhorar seu metabolismo. Além disso, devem praticar atividade física ou esporte pelo menos duas vezes por semana, para melhorar a circulação sanguínea, fortalecer os músculos e distrair a mente. Outra necessidade é o acompanhamento por psicólogo em casos de depressão.
Uma das conquistas asseguradas pela legislação a pessoas com deficiência é o Benefício da Prestação Continuada (BPC) – equivalente a um salário mínimo e pago a idosos acima de 65 anos ou a pessoas com deficiência de baixa renda.
Agora, o Projeto de Lei seguirá para análise das comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania antes de ser apreciado pelo plenário da Câmara dos Deputados.
A relatora, Rosângela Moro, e o deputado Raimundo Santos destacaram a importância da aprovação do projeto para garantir que as pessoas com a Síndrome de Hutchinson-Gilford tenham seus direitos assegurados, permitindo que tenham acesso a benefícios e suporte necessários para lidar com as especificidades de sua condição genética.
A expectativa é que o Projeto de Lei 3569/23 possa contribuir para a inclusão e proteção social das pessoas com a Síndrome de Hutchinson-Gilford, proporcionando-lhes a devida atenção e amparo perante a legislação brasileira.
