Hiperplasia adrenal congênita é um distúrbio genético que impacta a função das glândulas suprarrenais, responsáveis pela produção de hormônios essenciais ao funcionamento do corpo, como cortisol e aldosterona. Essa condição pode levar a uma série de complicações, incluindo alterações na genitália, estatura abaixo do normal e crescimento precoce de pelos. O diagnóstico é geralmente feito por meio do teste do pezinho, e a proposta enfatiza que o tratamento deve ser iniciado o quanto antes.
Para atender essa demanda, o projeto estabelece que o SUS deve desenvolver protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas voltadas especificamente para a HAC. Além disso, há um esforço claro para ampliar a triagem neonatal, assegurar acesso a medicamentos e tratamentos adequados, capacitar profissionais de saúde e promover campanhas para aumentar a conscientização da sociedade sobre a condição.
A proposta não só se preocupa com o aspecto clínico, mas também com o bem-estar integral dos pacientes, prevendo a formação de equipes multidisciplinares. Essas equipes serão compostas por endocrinologistas, nutricionistas, psicólogos, ginecologistas, urologistas e assistentes sociais, visando proporcionar às famílias o suporte necessário.
Além disso, a proposta busca respeitar a identidade de gênero dos pacientes, com restrições a cirurgias genitais não urgentes em crianças. Isso garante que decisões importantes sejam feitas levando em consideração as necessidades e direitos dos jovens, promovendo um planejamento familiar adequado, incluindo suporte para tratamentos de fertilidade quando necessário.
Com a análise do projeto em andamento, a proposta será considerada pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família, Saúde, Finanças e Tributação, e Constituição e Justiça e de Cidadania. Para que o projeto se torne lei, é necessário que seja aprovado tanto pela Câmara quanto pelo Senado.
A expectativa é que esta importante iniciativa não apenas traga avanços significativos para os atendimentos de saúde, mas também promova uma nova compreensão sobre a HAC e suas implicações para as vidas afetadas.
