O projeto foi aprovado em Plenário por meio de um substitutivo apresentado pela deputada Yandra Moura, relatora do projeto. A proposta original é de autoria do ex-deputado Roberto de Lucena e da deputada Maria Rosas.
De acordo com o texto aprovado, as pessoas afetadas por essas doenças não poderão ser impedidas de participar de planos privados de assistência à saúde. Além disso, o poder público poderá firmar parcerias com empresas privadas para a execução das ações da política nacional.
A Síndrome de Ehlers-Danlos é um conjunto de doenças hereditárias do tecido conjuntivo, causadas por um defeito na síntese de colágeno, que podem se manifestar de diferentes formas, com complicações como artrite, artrose, osteoporose e perda dentária. Já o Transtorno do Espectro de Hipermobilidade é um distúrbio hereditário do tecido conjuntivo que pode causar sintomas como dificuldade de locomoção e dor nas áreas afetadas. Esse transtorno não se enquadra nos critérios para o diagnóstico da Síndrome de Ehlers-Danlos.
Para auxiliar no diagnóstico e tratamento, o poder público será responsável por publicar protocolos clínicos, diretrizes terapêuticas e linhas de cuidado para pessoas com essas doenças, que serão revisadas periodicamente de dois em dois anos ou sempre que houver avanços científicos que justifiquem a atualização.
Os portadores dessas síndromes e transtornos serão considerados pessoas com deficiência, sujeitas a avaliação individualizada realizada por uma equipe multiprofissional, de acordo com o Estatuto da Pessoa com Deficiência.
O substitutivo apresentado pela deputada Yandra Moura lista sete direitos para os portadores dessas doenças, incluindo tratamento isonômico, proteção contra danos causados pelas doenças, acesso a benefícios previdenciários, acesso à saúde, à educação e ao trabalho.
Em relação aos serviços de saúde, a política nacional garantirá o acesso ao diagnóstico precoce, habilitação e reabilitação, além de medicamentos, suplementos alimentares, órteses, próteses e materiais especiais.
No campo da educação, o projeto prevê o direito a políticas de inclusão, rotinas escolares adaptadas, mobiliário adequado ou adaptado, e atividades físicas adaptadas para o desenvolvimento de habilidades e aptidões pessoais.
No ambiente de trabalho, o projeto visa garantir medidas que possam compensar as limitações ou perdas funcionais por meio do uso de tecnologias assistivas, habilitação e reabilitação, adequação da jornada de trabalho, readaptação funcional quando necessário, e a possibilidade de regime de teletrabalho, desde que haja interesse tanto do empregador quanto do empregado, sem prejuízo na carreira, cargo ou funções.
As diretrizes da política nacional incluem ações e políticas intersetoriais de saúde e educação, criação de serviços de referência nas redes de atenção à saúde, estímulo à pesquisa científica sobre doenças raras, coleta e publicação de informações epidemiológicas, realização de pesquisas socioeconômicas para subsidiar programas sociais e campanhas de esclarecimento e informação à população sobre essas doenças.
O projeto agora seguirá para análise e votação no Senado Federal, antes de ser sancionado pelo Presidente da República.
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