A proposta é um substitutivo elaborado pela deputada Enfermeira Ana Paula, do partido Podemos, no contexto do Projeto de Lei 1694/2024, originalmente proposto pela deputada Nely Aquino. A nova redação ressalta a importância do símbolo como um meio de fortalecer o sentimento de pertencimento à comunidade de indivíduos que convivem com essas condições. Em sua justificativa, a relatora destacou que a utilização deste símbolo pode proporcionar uma melhora significativa na autoestima e valorização pessoal dos portadores, ao mesmo tempo em que promove a conscientização sobre as dificuldades enfrentadas por essas pessoas.
Além de estabelecer o novo símbolo, o substitutivo também propõe alterações na Lei 13.693/18, que institui o Dia Nacional de Doenças Raras. O projeto prevê que o uso do cordão de fita será opcional, não interferindo no exercício de direitos garantidos por lei. Contudo, a apresentação de documentação que comprove a condição de saúde continuará a ser exigida quando necessário. Ademais, pessoas portadoras de doenças raras terão o direito assegurado a atendimento prioritário e humanizado em situações em que suas condições impliquem em dificuldades para a inclusão social.
Estima-se que aproximadamente 13 milhões de brasileiros, o que equivale a cerca de 6% da população, sejam afetados por doenças raras. A deputada Nely Aquino enfatizou que é um dever respeitar os direitos destes cidadãos a uma vida digna e mais inclusiva.
O projeto agora tramita em caráter conclusivo e já recebeu aprovação da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência. Antes de se tornar lei, ainda deve passar pela análise da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania, sendo necessário, no final, seu aval tanto na Câmara quanto no Senado. Com esses avanços, espera-se um futuro mais inclusivo para aqueles que vivem com doenças raras no Brasil.
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