O novo texto, um substitutivo elaborado pelo relator Thiago de Joaldo, faz parte do Projeto de Lei 438/23, de autoria do deputado Duarte Jr. Essa transformação legislativa destaca a importância do diagnóstico precoce como um passo crucial para a melhoria da comunicação e da assistência em saúde. De Joaldo enfatizou que a preparação das famílias deve ocorrer antes do nascimento, com a busca ativa pelo diagnóstico durante o pré-natal.
Apesar de reconhecer as contribuições do projeto original, o relator introduziu adequações com o propósito de aprimorar a clareza e a precisão técnica do texto. Em vez de listar profissionalmente as áreas de especialização que devem integrar a equipe multidisciplinar, o substitutivo prioriza a “integralidade da assistência”, o que implica na disponibilização dos recursos e profissionais apropriados conforme a necessidade de cada paciente.
Outra inovação importante trazida pelo texto aprovado é a reorganização das diretrizes políticas referentes à saúde de indivíduos com síndrome de Down. A nova versão é mais abrangente: enquanto o texto anterior detalhava direitos como o acesso à medicação e ferramentas de informação, o substitutivo propõe, de forma mais ampla, a “execução de protocolos e diretrizes atualizadas”, além de garantir “direito à informação clara e abrangente sobre todos os aspectos do atendimento”.
O projeto agora segue um rito conciso de tramitação, avaliando-se pelas comissões de Finanças e Tributação, e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para que essa proposta se transforme em lei, será necessária a aprovação tanto na Câmara quanto no Senado, marcando um passo importante para aprimorar o cuidado com a saúde de pessoas com síndrome de Down no Brasil.
