A fissura labiopalatina é uma malformação congênita que ocorre durante a gestação e resulta na não união do lábio superior e do céu da boca. Essa condição não apenas impacta a aparência estética, mas também compromete a alimentação, a respiração, a fala e a interação social. Dados mostram que, no Brasil, um em cada mil recém-nascidos apresenta essa malformação.
Durante a audiência, a professora Ivy Suedam, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, elucidou as etapas do tratamento. De acordo com Suedam, os bebês diagnosticados passam por intervenções cirúrgicas para o fechamento do lábio aos três meses e do palato aos 12 meses. No entanto, o ciclo de tratamento é extenso e demanda até 20 anos, envolvendo múltiplas cirurgias, uso de aparelhos ortodônticos e acompanhamento especializado nas áreas de fonoaudiologia, odontologia e psicologia.
O vice-presidente da Rede Profis Nacional, Thyago Cezar, que já enfrentou o tratamento, reforçou a necessidade de reconhecer oficialmente a fissura como deficiência. Ele destacou que essa condição gera sérias dificuldades não apenas na alimentação e na fala, mas também na aceitação pessoal e na inserção no mercado de trabalho. Cezar apresentou dados de sua pesquisa que indicam que 91% dos pacientes já enfrentaram algum tipo de discriminação, com 37% relatando que, mesmo após anos de tratamento, continuam a sofrer violências emocionais.
O deputado Augusto Puppio (MDB-AP), que propôs o debate, expressou preocupação com a possível subnotificação dos casos de fissura labiopalatina. Ele relatou que em sua experiência no estado do Amapá, encontrava uma demanda muito maior do que os dados oficiais indicavam. A discussão ressalta a urgência da elaboração de estatísticas mais precisas para entender e combater essa condição.
Recentemente, em maio deste ano, foi sancionada a Lei 15.133/25, que estabelece a obrigatoriedade do Sistema Único de Saúde (SUS) em oferecer tratamento integral para fissura labiopalatina, incluindo intervenções cirúrgicas e acompanhamento em diferentes áreas da saúde. Esta legislação, que se originou do Projeto de Lei 3526/19, do deputado Danrlei de Deus Hinterholz, é um passo significativo na busca por melhores condições para os indivíduos afetados por essa condição no Brasil.
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