O pedido para a realização do encontro foi feito pelo deputado Luciano Vieira, do partido Republicanos, representando o estado do Rio de Janeiro. Vieira destacou que a gravidade da situação foi amplificada pelo caso do menino Gui, que passou 16 dias em coma devido a complicações relacionadas à doença, o que mobilizou a atenção de todo o país. No Rio de Janeiro, existem 58 casos diagnosticados, e apesar de uma lei estadual ter sido sancionada para garantir assistência especializada, a efetividade dessa medida ainda é questionável.
O deputado também chamou a atenção para o custo elevado do tratamento, que pode chegar a R$ 8 mil mensalmente, incluindo despesas com medicamentos, curativos e pomadas essenciais. Diante desse cenário alarmante, Vieira enfatiza a importância de se debater a questão em um nível federal. A expectativa é que, a partir da audiência, sejam levantadas informações e propostas que possam servir de base para a formulação de políticas públicas destinadas a garantir um atendimento mais adequado e humanizado para os portadores da epidermólise bolhosa.
A reunião deverá ser interativa, permitindo que especialistas, pacientes e familiares compartilhem suas experiências e desafios. O objetivo é que o diálogo resulte em um entendimento mais aprofundado sobre as necessidades reais dessa população, contribuindo para que soluções eficazes sejam implementadas para a melhoria do atendimento e da qualidade de vida dos acometidos pela doença. A legislação e as políticas públicas devem evoluir para atender a demanda específica e garantir que os direitos dos pacientes sejam respeitados e que obtenham a assistência necessária.
