O texto aprovado em Plenário foi apresentado como um substitutivo pela relatora, deputada Yandra Moura (União-SE), para o Projeto de Lei 4817/19, que teve autoria do ex-deputado Roberto de Lucena e da deputada Maria Rosas (Republicanos-SP).
De acordo com o projeto, as pessoas com essas doenças não poderão ser impedidas de participar de planos privados de assistência à saúde por causa de suas condições. Além disso, o poder público poderá firmar parcerias com empresas privadas para executar as ações da política nacional.
A Síndrome de Ehlers-Danlos engloba várias doenças hereditárias do tecido conjuntivo, resultantes de um defeito na produção de colágeno. Essas doenças podem se manifestar em diferentes graus e apresentar complicações como artrite, artrose, osteoporose e perda dentária.
Já o Transtorno do Espectro de Hipermobilidade, que é também um distúrbio hereditário do tecido conjuntivo, têm como sintomas a dificuldade de caminhar adequadamente ou por longas distâncias e dor nas áreas afetadas. É importante ressaltar que a hipermobilidade não atende aos critérios para outros transtornos, como a Síndrome de Ehlers-Danlos.
Com o objetivo de auxiliar no diagnóstico e tratamento dessas condições, o poder público irá publicar protocolos clínicos, diretrizes terapêuticas e linhas de cuidado para essas pessoas. Esses documentos serão revisados periodicamente, a cada dois anos, ou sempre que os avanços científicos indicarem a necessidade.
No que diz respeito aos direitos dos portadores dessas doenças raras, o texto apresentado por Yandra Moura lista sete garantias, que incluem tratamento equitativo, proteção contra danos causados pelas doenças, acesso a benefícios previdenciários, além de acesso à saúde, educação e trabalho.
Em relação aos serviços de saúde, a política nacional pretende garantir o acesso a diagnóstico precoce, habilitação e reabilitação, assim como a medicamentos, suplementos alimentares, órteses, próteses e materiais especiais.
No âmbito da educação, o projeto prevê políticas de inclusão, adaptação da rotina escolar às limitações dos alunos, fornecimento de mobiliário adequado ou adaptado, além de atividades físicas adaptadas para o desenvolvimento de habilidades pessoais.
No ambiente de trabalho, o texto busca garantir medidas para compensar limitações ou perdas funcionais com o uso de tecnologias assistivas, adaptação da jornada de trabalho conforme necessário, e a possibilidade de teletrabalho, desde que haja interesse do empregador e do empregado.
As diretrizes da política nacional para atenção integral a esse grupo incluem o desenvolvimento de ações e políticas de saúde e educação de forma integrada, a criação de serviços de referência para pessoas com essas doenças raras, estímulo à pesquisa científica, coleta de informações epidemiológicas, além de campanhas de esclarecimento e informações à população.
Agora, o projeto segue para análise do Senado, onde deverá ser avaliado pelos parlamentares. Caso seja aprovado, se tornará lei e garantirá direitos e diretrizes para pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou Transtorno do Espectro de Hipermobilidade em todo o país.
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