Uma decisão do desembargador federal Paulo Roberto de Oliveira Lima coloca em risco a vida do pequeno Benjamin Brener Guimarães, de apenas quatro meses de idade.
Ben, como é conhecido nas redes sociais, sofre de uma doença degenerativa e precisa com urgência do medicamento Zolgensma, cujo valor é superior aos 2 milhões de dólares.
Em setembro, a família comemorou uma decisão judicial que obrigava o governo federal a comprar o medicamento para o bebê.
No entanto, o desembargador deferiu o pedido da União de não pagar o restante do valor do medicamento que o Ben precisa.
“A notícia, claro, nos deixou muito tristes. Mas o otimismo, a fé e a confiança na justiça é o que move nossa vida nesse momento. Vamos adotar as medidas cabíveis e esperamos em breve ter boas notícias”, informou a família pelas redes sociais.
O caso
A Justiça Federal em Pernambuco (JFPE) determinou que o Ministério da Saúde forneça ao bebê Benjamin Brener Guimarães, o Ben, um remédio que custa mais de 2 milhões de dólares, o equivalente a R$ 11.239.337.
O menino, de 4 meses, foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) e, desde então, a família tem feito campanhas na internet para tentar custear o preço do medicamento. O remédio em questão é o Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo.
Ele pode ser utilizado para tratar crianças de até 2 anos diagnosticadas com AME tipo 1, a forma mais grave da doença e que geralmente causa a morte antes dessa idade. A controvérsia em torno do remédio mais caro do mundo.
A decisão em prol do bebê foi proferida em tutela de urgência pela juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, titular da 12ª Vara.
COMO AJUDAR BEN
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