O ambulatório funcionará às quintas-feiras, das 8h às 12h e das 14h às 17h, disponibilizando uma equipe multidisciplinar composta por dermatologista, enfermeiro, assistente social e nutricionista. No início, o serviço atenderá os 14 pacientes atualmente diagnosticados, mas está aberto para novos encaminhamentos via Sistema de Regulação Estadual (Sisreg).
A Epidermólise Bolhosa é uma doença hereditária caracterizada pela fragilidade da pele, que forma bolhas facilmente, mesmo com pequenos atritos ou traumatismos. Se manifesta desde o nascimento e apresenta sintomas como bolhas de diversos tamanhos, feridas constantes e espessamento da pele. Em alguns casos, pode haver formação de bolhas dentro da boca ou em outras membranas mucosas, o que pode levar a infecções recorrentes.
Cláudia Vanessa, dermatologista do novo ambulatório, ressaltou a importância desse serviço, destacando que sua criação foi precedida por um mapeamento detalhado dos pacientes em todo o estado. “Iniciamos a identificação dos pacientes em março deste ano, através de visitas domiciliares, o que nos permitiu compreender as necessidades individuais e prestar o apoio necessário”, afirmou ela.
A especialista também mencionou que a doença é transmitida geneticamente, sem necessariamente afetar os pais da criança de forma visível. “Na maioria das famílias não há muitos casos registrados, o que não impede a transmissão para a criança”, explicou.
Entre os beneficiados, Samuel Freire, de 32 anos, destacou a dificuldade de tratamento anterior ao novo serviço. Diagnosticado desde a infância, Samuel afirma ter enfrentado interrupções devido à falta de especialistas. “Agora, com atendimento especializado, acredito em uma melhor qualidade de vida”, disse com esperança.
Carla Silva, residente de Maceió, levou seus filhos para o acompanhamento e expressou alívio ao saber que ambos receberão assistência médica contínua. “É um conforto saber que meus filhos terão acompanhamento desde pequenos, pois conviver com a doença na escola é desafiador”, declarou.
Éder Correia, secretário Executivo de Gestão Interna da Sesau, declarou que a inauguração do ambulatório representa um avanço significativo para a saúde pública no estado. Antes, muitos pacientes dependiam de ações judiciais para garantir tratamento, gerando altos custos para o Estado. Agora, com o ambulatório, o atendimento é integrado à Rede Estadual de Saúde, oferecendo suporte adequado sem judicialização.
Igor Monteiro, secretário executivo de Regulação e Gestão, enfatizou que o serviço é crucial para garantir a qualidade de vida dos pacientes, assegurando um tratamento multidisciplinar direcionado e eficaz. “Esse cuidado integral é um compromisso do Estado com a saúde dos cidadãos”, concluiu.
