Com manifestações em diferentes graus, os sinais e sintomas da Síndrome de Ehlers-Danlos geralmente afetam os vasos da pele, articulações e sangue. Apesar de atingir milhares de pessoas em todo o mundo, ainda é uma condição pouco conhecida. Por isso, foi estabelecido o Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos em 15 de maio, visando aumentar a conscientização sobre a doença.
No âmbito político nacional, a Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4817/19, que estabelece uma política nacional para pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos. Segundo o texto, essas pessoas não podem ser impedidas de participar de planos privados de assistência à saúde devido a essa condição, e o poder público poderá estabelecer parcerias com entidades privadas para implementar a política nacional. Atualmente, o projeto está em análise na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado Federal.
A iniciativa de iluminar o Congresso Nacional de laranja partiu da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), com o intuito de destacar a importância da conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos. Essa ação busca sensibilizar a população e promover o conhecimento sobre essa condição ainda pouco compreendida.
